Cuidar a los cuidadores de quienes viven en el espectro autista

ZAPOPAN., 2 de abril de 2025.- El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que afecta la interacción social, la comunicación y el comportamiento de quienes lo presentan. En México, según un estudio de 2016 realizado por Autism Speaks y la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA), se estima que uno de cada 115 niños tiene autismo, lo que representa aproximadamente el uno por ciento de la población infantil. 

Este estudio también señala que el autismo es más común en niños que en niñas, con una proporción de cuatro niños afectados por cada niña. 

A nivel mundial, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada 160 niños presenta esta condición.

El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007. El objetivo de esta fecha es sensibilizar a la sociedad sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), promover la inclusión de las personas con esta condición y fomentar el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.

Cada año, se llevan a cabo diversas actividades en todo el mundo, como iluminación de monumentos con luz azul (color asociado al autismo), conferencias y campañas informativas para visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con TEA y sus familias.

En el estado de Jalisco, aunque de manera muy lenta, ha aumentado la atención a personas que viven en el espectro, existen centros de Autismo en Tlajomulco, Zapopan y Guadalajara, además, el gobernador, Pablo Lemus anunció que construiría este sistema en todas las regiones de Jalisco.

Además, existen asociaciones civiles que atienden esta condición, como la Fundación HACE, Faro de Alejandría, Trascendiendo al Autismo, entre muchas otras.

En el marco del Día Mundial para crear conciencia sobre el autismo, es fácil caer en la romantización de esta condición neurológica, sobre todo por algunas películas y series, sin embargo, el trastorno del espectro autista se divide en tres grados, siendo el grado tres el que requiere más atención, suelen ser personas no verbales quienes necesitan ayuda para prácticamente todo, y aunque en Jalisco existe una Ley de Cuidados y un Sistema de apoyo, poco se piensa en las familias, sobre todo las madres que abandonan sus trabajos, profesiones y hasta esparcimiento por estar a cargo de sus hijos con autismo, como explicó Alicia Negrete, mamá de André y fundadora de Trascendiendo al Autismo.

“Que desafortunadamente nada. Mi vida está totalmente centrada en André, en Trascendiendo el Autismo. ¿Y qué hago por mí? Quisiera muchas veces decir, atender a Alicia la amiga, a Alicia la mujer, a Alicia la hermana, y desafortunadamente sigo siendo nada más Alicia la mamá. No me queda tiempo para lo demás. Eso mucho tiempo me creó conflictos de rebeldía, Quisiéramos ver, decir, ¿dónde está mi vida? ¿Dónde quedo yo?”

La Ley del Sistema Integral de Cuidados para el Estado de Jalisco fue aprobada por el Congreso del Estado el 7 de marzo de 2024. 

Esta legislación establece diversos apoyos para las personas cuidadoras, entre los cuales destacan:

Reconocimiento y valorización del trabajo de cuidados: La ley busca visibilizar y revalorizar el trabajo de cuidados como una labor esencial para el bienestar social y económico. 

Creación de programas de apoyo económico: Se contempla la implementación de programas que otorguen apoyos económicos a las personas que realizan labores de cuidado. Por ejemplo, en el municipio de Zapopan, se ha implementado el programa “Nos toca cuidar”, que otorga un apoyo trimestral de tres mil pesos a las personas cuidadoras. 

Incentivos fiscales para empresas: La ley propone otorgar incentivos fiscales a las empresas que faciliten el teletrabajo para las personas cuidadoras, permitiéndoles balancear sus responsabilidades laborales y de cuidado. 

Capacitación y profesionalización: Se promueve la capacitación y profesionalización de las personas cuidadoras, brindándoles herramientas y conocimientos para mejorar la calidad del cuidado que ofrecen. 

Creación de la Junta Estatal del Sistema Integral de Cuidados: Este órgano será responsable de coordinar y supervisar las políticas y programas relacionados con los cuidados en el estado.