La maternidad en el autismo

GUADALAJARA, Jal., 10 de mayo de 2024.- Es una escena típica, el Día de las Madres, todas llegan a las escuelas donde se realizará el festival de cada año, con sus hijos perfectamente disfrazados, ensayados, listos para bailar, cantar, actuar, declamar y por supuesto, hay que tomar muchas fotos.

Pero también están esas otras mamás, las que llegan agobiadas, con su hijo al que con mucho pelear pudieron vestir, que no saben si podrá bailar y que a veces, incluso dejan fuera del programa, porque es un niño neurodivergente, porque grita, porque se quita el disfraz, porque interrumpe, porque no atiende indicaciones.

Suena absurdo pensar que tengan que dividirse en dos grupos, todas son mamás a final de cuentas, pero lamentablemente así es, mientras una mayoría atesora el recuerdo de la foto de su hijo en el festival, hay otra que quisiera olvidar cómo bajaron al suyo del escenario a jalones porque se quedo inmóvil de último momento y no quiso bailar, o peor, se puso a llorar.

Es lo que viven miles de mamás de un niño o niña que pertenece a la neurodivergencia, puede ser hiperactividad, déficit de atención, síndrome de down, autismo y muchas más, son mamás que no llegan perfectamente peinadas y maquilladas, son mamás que antes del festival enfrentaron su propia batalla desde casa, como relata Irene Macías, madre de Andrés y Pablo, quienes tienen autismo y están terminando la carrera de medicina.

“Yo recuerdo los primeros festivales en el preescolar, todos los niños bailando y cantando, y el mío parado y llorando, llegamos a una fiesta infantil, todos los niños divirtiéndose y yo en la puerta porque el niño no se quiere meter, y es cuando empieza una crítica social de qué mala eres, no lo educas, tú estás mal, tú lo predispones”.

Recordó que cuando por fin tuvo el diagnóstico de lo que les ocurría a sus hijos, en parte sintió un alivio, pero un desafío, aunque el aprendizaje también fue no justificarlos, no consentirlos, sino ayudarlos para que cumplan con sus obligaciones.

“La siguiente gran batalla es con el sistema educativo, porque si bien tú no estabas preparado para una condición diferente, las escuelas tampoco lo están, y esperan las respuestas iguales de todos los alumnos, como si fueran puerquitos, los niños en general son diferentes, pero un niño con autismo, con dislexia, tiene aún mayores dificultades”.

Y aunque Irene se siente profundamente de los logros de sus hijos que han logrado superar la mayoría de sus barreras y ser adultos funcionales, admite que las mamás de un niño con una discapacidad enfrentan sobre todo la lucha consigo mismo, el aceptar que su hijo nunca va a ser como los demás, y que tal vez pasará toda una vida peleando por los derechos de ellos.

Otras mamás que llevan a terapia a sus hijos al Instituto de Psicología y Educación Especial del Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la U de G, coinciden en que lo más duro son los juicios, a veces de otras mamás que presumen a sus hijos perfectos, como relató Erika, quien, sin embargo, es optimista.

¿Qué es ser una mamá con un hijo neurodivergente? En mi caso, mi hijo fue diagnosticado con síndrome de Asperger, ahora ya sería el equivalente a autismo. Ha sido difícil, quien te diga lo contrario lo está romantizando. Claro, en la vida no todo es malo, no todo es bueno, pero ha sido difícil, principalmente para él y por ende para mí, porque es bien gacho ver que te lo hacen de menos, que te lo hacen a un lado, que no lo toman en cuenta, que los maestros no están preparados para atenderlos, que simplemente porque él se sale de la norma ya lo catalogan como el raro, como el difícil, como el problemático, pero todo esfuerzo tiene su recompensa. ¿Vale la pena? Sí. ¿Es difícil? Sí, mucho, pero hay que seguirle dando, ya estamos aquí y en la vida sólo hay que ir para adelante.

O como el caso de Paty, quien después de tener hijas neurotípicas, tuvo que ver una revolución en su vida con dos jovencitos brillantes que también tienen autismo.

“Ha sido un aprendizaje tremendo, tremendo de una lucha y de no rendirse, de pelearte con medio mundo, con los maestros, con todo porque como son personas que físicamente pues que no les falta una mano, un ojo, un pie o algo, pues bueno a lo menos en lo personal a mí me atacaron mucho de que ya me tenían la medida, que yo hacía lo que ellos querían, que eran manipuladores, ¿por qué? Pues porque no estaba destapado tanto esto y no querían creer que tenían esa discapacidad cerebral tan fuerte o capacidad diferente o como le quieran llamar, pero no son no son niños regulares, aunque lo quieran pues suavizar, romantizar como mucha gente lo hace, son personas muy distintas, con cosas muy marcadas, muy distintas y hay que acoplarse y sacarlos adelante, pero todo vale la pena”

Incluso detalló que hubo quien le dijo que uno de sus hijos sería un fracasado, que no iban a lograr nada, ahora con orgullo les dice a todos los que criticaron que se equivocaron por completo.

Un hijo con una discapacidad es un gran maestro de vida, que te enseña a ser mejor persona, más paciente, más tolerante, como describe Fabiola, quien trabaja como enfermera y también tiene un jovencito con autismo.

“El ser mamá de un niño de educación especial me ha dado las herramientas para tener mucha paciencia y valorar reconocer cada logro que ha tenido él desde que es un bebé hasta ahorita que actualmente tiene ya pues 21 años de edad. El hecho de que estudiaran una escuela regular con apoyo fue un reto para él, para nosotros como sus padres, yo como su mamá. El decirle todos los días que él puede y que él no tiene ninguna discapacidad, que su autismo no le va a hacer ni menos ni más y que es capaz de lograr todo lo que él pueda alcanzar”.

Todas estas valientes mamás coincidieron en algo, aman a sus hijos tal cual son, no los cambiarían por nada del mundo, y si pudieran pedir un deseo del día de las madres sería que dejáramos como sociedad de ser tan prejuiciosos y no ser tan duros cuando veamos a un niño balancearse, aletear, brincar, hacer ruidos raros, porque junto a él hay una mamá que lo ama incondicionalmente y está dispuesta de defenderlo con uñas y dientes.