Escuela para padres: respuesta a inquietudes sobre el síndrome de Down

GUADALAJARA, Jal., 23 de julio de 2016.- Una de las principales preocupaciones a las que se enfrentan los padres de niños con síndrome de Down es saber cómo será la vida de su hijo, el tipo de educación que deberá recibir y qué hacer frente a situaciones específicas.

En este contexto, el Instituto Nacional de Pediatría (INP), a través de la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down, implementó desde hace dos años la Escuela para padres, un programa que brinda respuesta a las inquietudes de padres de niños con este trastorno cromosómico descrito en 1866 por John Langdon Down, mediante información reciente basada en la evidencia científica sobre el tema.

En entrevista para la Agencia Informativa Conacyt, Karla Adney Flores Arizmendi, coordinadora titular de la clínica, señaló que actualmente en el INP se atienden a cerca de 700 niños que, aunado a esta condición, presentan alguna patología de tipo cardiovascular, endocrinológica, malformaciones gastrointestinales congénitas, por mencionar algunas.

De acuerdo con la especialista, la esperanza de vida de la población con síndrome de Down se ha elevado considerablemente: hace 20 años era de 30 años y en la actualidad este indicador se ubica en un promedio de 60 a 70 años, por tanto, se ha observado la presencia de enfermedades que antes no se advertían, tales como el síndrome metabólico y el Alzheimer.

Es así que los estudios enfocados en población con esta entidad juegan un papel trascendental para su atención y aumento en la esperanza de vida. En la actualidad, la doctora Karla Flores Arizmendi coordina un estudio multicéntrico de gráficas de peso y talla en población mexicana con síndrome de Down, con el objetivo de generar información antropométrica para construir sus propios estándares.

Las tablas de crecimiento, señaló, son herramientas importantes para el seguimiento rutinario de los pacientes, así como para la detección oportuna y tratamiento específico de patologías que causen retraso en su crecimiento, el cual difiere notablemente con el resto de la población.

En la actualidad, indicó la especialista, no existe información para niños con síndrome de Down mexicanos, por lo que se han utilizado como referencia estándares de Estados Unidos y España. No obstante, “nos hemos dado cuenta que nuestra población es muy diferente tanto por factores ambientales, en la alimentación y genéticamente no tenemos las mismas características, de ahí que nació la necesidad de crear gráficas con información de la población mexicana”, dijo.

Para este proyecto, que inició a finales de 2012, se pesó y midió a más de 800 niños que se atendieron en el INP, así como de otras instituciones del Estado de México, Ciudad de México y Cuernavaca.