Suspendieron tratamiento el 80% de pacientes con enfermedades raras

GUADALAJARA, Jal., 27 de febrero de 2022.- En los últimos dos años la pandemia del Covid 19 ha afectado a todos los hogares del mundo causando alteraciones en los ámbitos de social, salud y económico; y la comunidad de las Enfermedades Raras no es la excepción.

Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual busca hacer conciencia sobre la importancia de un diagnóstico oportuno y tratamiento de este tipo de patologías.

De acuerdo al trabajo de investigación realizado por la Directora del Departamento Académico de Ciencias de la Salud Especializantes de la Universidad Autónoma de Guadalajara, Isaura Araceli González Ramos, el 80 por ciento de los pacientes con enfermedades raras sufrió la interrupción de su tratamiento y seguimiento de sus terapias a causa de la pandemia.

“Estas interrupciones, además de afectar directamente la salud de los pacientes, ha impactado a nivel individual y familiar en el ámbito psicológico generando más estrés, angustia y sensación de peligro inminente de su evolución e incluso estar en riesgo la vida”.

En México se considera Enfermedades Raras a aquellas que tienen una incidencia menor o igual a 1 por cada 10 mil habitantes, lo que dificulta su diagnóstico y manejo oportuno.

“Si a ello se suma el impacto colateral del Covid 19, por el cierre de centros hospitalarios, postergación o cancelación de consultas médicas, estudios de diagnóstico e intervenciones quirúrgicas, podemos imaginar el retraso que está ocurriendo en el dictamen de salud de estas personas, sabiendo que este grupo de enfermedades se caracterizan por ser crónicas, degenerativas y graves”, afirmó la académica de la UAG.

Además, advirtió que los pacientes con Enfermedades Raras constituyen una población de riesgo para Covid 19, pues la infección con SARS-COV2 puede provocar descompensaciones y crisis metabólicas.

Las Enfermedades Raras en niños suelen ser graves, lo que los hace particularmente vulnerables a esta infección, así que a lo largo de la pandemia los familiares y los propios menores han tenido que seguir estrictos cuidados para evitar el contagio con SARS Cov2.