Detectan rara enfermedad a bebé en el niño DIF; sus padres piden apoyo

De acuerdo con los padres del menor, Jennifer y Oscar, en Hidalgo el primer caso detectado de esta enfermedad se registró en su hijo, quien pese a recibir una buena atención médica en el hospital infantil son muy pocos los especialistas interesados en tratar el padecimiento.

“Sabemos que el mejor médico es mexicano pero curiosamente no existe una asociación en México, nos hemos contactado con seis personas, cuatro con el síndrome y dos más con hijos con este padecimiento”, dijo en entrevista Jennifer Maciel Escorcia Ramírez, madre del niño.

Durante su embarazo Jennifer se practicó varios ultrasonidos pero no se pudo detectar la enfermedad del niño, debido a que es una enfermedad muy rara.

“No existen tantos estudios como en el caso del síndrome de down y los dos se generan por un trastorno genético” expresó.

Tras nacer, el pequeño Liam los médicos les diagnosticaron un padecimiento que se denominaba Treacher Collins, una malformación congénita craneofacial y que consiste en alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, la vista, la respiración e ingesta de alimentos.

El recién nacido sólo estuvo con sus padres en casa durante dos meses, pero tenía dificultades para respirar, situación que generaba angustia en los jóvenes padres, y hace un mes tras un paro cardíaco trasladaron a Liam al Hospital del Niño, en donde de inmediato lo atendieron.

Sin embargo como no hay suficientes estudios no existen médicos especialistas, y el servicio se vuelve deficiente tan sólo por los testimonios de quienes la padecen, ya que para ayudar a respirar se les debe hacer una traqueotomía, dijo Oscar Vera Lozada el padre.

“Las personas con Treacher Collins necesitan cuidados especiales, tal vez existan miles pero los padres los esconden y no saben que lo que sus hijos padecen, es una enfermedad que requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen”, añadió.

Este tratamiento es muy costoso, tras buscar en internet, Jennifer se enteró de un médico mexicano de nombre Fernando Molina, se encontraba en el Hospital General Doctor Manuel Gea González de la Ciudad de México, pero ahora ya se encuentra en el hospital de Los Ángeles del Pedregal, ellos están dispuestos a pagar para mejorar la salud de su hijo.

Oscar y Jennifer lanzaron un llamado a las autoridades de salud, pero sobre todo a los médicos y especialistas a que se interesen por este padecimiento ya que por un mal diagnóstico puede apagar la vida de un ser que sólo necesita cuidados.